maandag 22 mei 2017

Overtuigd


Don't know where
I’m going to
I don 't know
what I'll see
But I know that
you make me happy
So by your side
I want to
BE

Zat ik er nou helemaal naast? Heb ik steeds ten onrechte gebruik gemaakt van een tegen horror grenzend verhaal, terwijl het gewoon een, zij het behoorlijk pijnlijke, prik in mijn wang was? De avond hiervoor, het was op dat moment enkele uren na het gebeuren, lag ik op mijn kamer na te genieten en sprongen mijn gedachten steeds terug naar de operatiekamer. En ook tijdens de regelmatig onderbroken ziekenhuisnacht kon ik het nog steeds niet verklaren. Onnozel? Beetje wel!

Voor alle duidelijkheid: op het moment dat ik dit schrijf weet ik wel beter. Maar het kwartje viel pas op het moment dat de volgende ochtend mij door een alleswetende de uitleg werd gegeven. De waarheid die ik in feite zelf ook wel had kunnen bedenken.

Ook al heeft mijn stad een megagroot ziekenhuis, toch moest ik mij vorige week maandag in Meppel melden voor de aan mij beloofde zenuwblokkade. Waarom daar? Daarom! Officieel was het een ruimte voor twee bedden, waar ik heen werd gebracht om mij in horizontale positie mentaal voor te bereiden op dat wat komen ging. Maar omdat meneer Den Hengst een nogal ruimte innemende elektrische rolstoel vervoerd, werd een van de bedden verbannen.

Verdoezelend was het niet, want het bleef overduidelijk een ziekenhuiskamer. Maar de ruimte was enigszins in een onverwachte stijl gepimpt. De verpleegster aan wie ik mijn verbazing hiertoe uitte verklaarde dat ik geluk had, omdat van de afdeling dit de meest uitgedoste kamer was. Zo was er een gezellig ogende, naar verhouding redelijk grote, teakhouten tafel met daarboven aan de muur een plank. Daarop stonden enkele, robuuste kaarsenstandaards. Nee, gelukkig stonden daar geen kaarsen op, want dan zou de associatie met zijnde een altaar of een gebedskamer, wat het tafereel bij mij opriep, versterkt worden. De eveneens op de plank staande sierlijke, ijzeren pot zou zo voor een urn kunnen doorgaan. Daarnaast, precies tegenover mijn bed, hing een naar mijn smaak foeilelijke, canvas lijst met bovenstaande tekst. Waarschijnlijk gekocht bij Action of Kwantum.
        
Die middag, liggend op de operatietafel, voelde ik een aantal pijnscheuten in mijn wang, niet in mijn hoofd. Ik wist het zeker. Er werd zelfs met mij gecommuniceerd. Dat het zeer deed was kennelijk niet genoeg bewijs. De arts wilde weten of ik tintelingen in mijn wang voelde. Als ik nee zei, werd de naald overduidelijk weer iets verplaatst met alle gevoelige gevolgen van dien. Hem uit zelfbescherming voorliegen leek mij toch niet verstandig!

Later, weer liggend in de bijna-gebedsruimte, begon het soort van malen. Hoe heb ik mij zo kunnen vergissen? De volgende ochtend gaf de gespecialiseerd verpleegkundige mij het verlossende antwoord. Het is net als bij de zenuwpijnen. De pijn voel je in je wang, het zenuwlichaam zitten ergens anders. De naald ging door de wang, maar het uiteinde moest een eind verderop zijn. Gelukkig, ik zit er niet naast. Voor de arts een nauwkeurige ingreep, onderschat dat niet, werd mij verzekerd. Eeh, dat geloof ik graag!

De tekst kon ik ondertussen dromen!

zondag 14 mei 2017

Klagen



Jezelf afvragen hoeveel je nog kan verdragen. Iets dergelijks deed ik afgelopen dagen meermaals, soms de gedachten doorspekt met agressie. Zoals afgelopen donderdagmiddag, toen opeens de hoofdsteun van mijn rolstoel afbrak. En dat was niet het eerste brokje pech die week.
 
In een nanoseconde wist ik dat ik op bed zou moeten gaan liggen, totdat iemand dit zou kunnen repareren. Hopelijk nog diezelfde dag, want ‘s avonds wel de ik naar een concert gaan. Door genoeg relativerend vermogen te bezitten wist ik dit voorval een plaats te geven. Toegegeven, dat was achteraf. Ik weet donders goed dat ik blij mag zijn hier te wonen en niet in Syrië of Soedan. Waar heb ik het over, als ik denk aan Afghanistan, bootvluchtelingen, Boko-Haram, Feyenoord of het songfestival.

De Nervus trigeminus, of de driepuntszenuw. Het zenuwlichaam ligt op de lijn oog-oor. De onderste tak loopt uit naar de onderkaak. Daar uitten zich de pijnen, maar de oorzaak ligt dus ergens hoger in mijn schedel. Zo’n 14 maanden geleden was deze voor het laatst met een soort van overdosis gevloerd. Waarmee? Kweenie.

They’re back again! De zenuwpijnen zijn onverwacht en doen vreselijk zeer. Enkele weken terug diende ze zich voorzichtig aan. Kleine, hooguit irritante pijntjes, enkele malen per dag. Ja, dit was nog te behappen. Voor alle duidelijkheid: pas na enkele dagen durfde ik hier lichtelijk nonchalant onder te zijn. Want ook bij de lichtere categorie ellende ontstaat er een angst. Iets met stilte voor de storm. Ik durf mijn verleden met zenuwpijnen tot nu toe gerust een traumatische ervaring te noemen. Het feit dat ik thans de mogelijkheid tot zenuwblokkade heb, biedt een licht aan het einde van de tunnel.

Na een week verdwenen de lichte pijntjes ook weer. Waarschijnlijk een kwestie van geluk, want ik kan mij niet voorstellen dat de aangebrachte blokkade voor even stopt om zich daarna weer te herstellen. Het zou vast niet lang duren of het serieuze werk diende zich aan. Maar niets is zeker. Twee jaar geleden overkwam mij iets dergelijks. Daarna was ik echter nog een jaar lang verlost van het kwaad. Nee, ik klaagde niet. Dit keer had ik echter dus minder geluk.

Morgen mag ik weer voor een blokkade. De afgelopen weken was carbamazepine mijn basis. De pijnen waren daardoor minder vaak, maar net zo hevig. De vraag bleef: doet de medicatie goed zijn werk of zijn er gewoon minder pijnscheuten? Ik koos voor de medicijnen en voor het duf zijn als bijwerking. 

Afgelopen maandag, elf uur ‘s avonds. Ik schiet wakker en weet direct waarom. Mijn blaas zit overvol en dat kan maar één ding betekenen, katheter verstopt. Net als ik mijn mond aan het blaaspijpje boven mijn mond wil leggen om om assistentie te vragen, scheurt de hel weer door mijn kaken, onderwijl zit ik al flink een mijn onderbroek te zeiken. Hoe ongelukkig kan een mens zich voelen? Wat er aan de hand is, wordt aan mij gevraagd. Met mijn kaken op elkaar, laat ik een wijkverpleegkundigen komen. Arme zij, zo laat nog. Gelukkig was het niet voor niets en kon zij niets anders doen dan een nieuwe katheter aanbrengen.

Het concert die avond was geweldig.

zaterdag 29 april 2017

Lurken


Zij die wel eens bij mij aan tafel hebben gezeten kunnen het onderstrepen. In gezelschap weet ik mij echt wel te gedragen. Wanneer ik alleen thuis ben zal ik daarentegen de volle, grote glazen of bekers in één of twee teugen naar binnen klokken. Daartoe heb ik een mijns inziens acceptabele verklaring.

Wanneer ik thuis ben zit ik zeer regelmatig, lees: vrijwel altijd, achter mijn laptop. Onderwijl het digitale even laten voor wat het is om een slok drinken nemen is uiteraard mogelijk, maar omslachtig. Gedoe! Uit praktisch oogpunt beperk ik het pendelen tot een minimum. Ter verduidelijking: daar waar vrouwen met gemak twee dingen tegelijk schijnen kunnen te doen en mannen niet, ben ik helaas de laatste die het tegendeel kan bewijzen. Oftewel: in mijn rolstoel kan ik maar één ding tegelijk.

De afgelopen twee weken heb ik door omstandigheden niet zelfstandig kunnen drinken. Nog meer afhankelijkheid, behoorlijk frustrerend! Het pakket aan hulpverzoeken om mij door de dag heen te helpen, moest ik uitbreiden. Eigenlijk aanpassen, want ’drinken voor mij klaarzetten’ werd ’drinken aan mij aanreiken’. Met als gevolg dat ik met de billen bloot moest. Ook adl’ers werden getuige van mijn lurken. Om de 5 minuten om hulp vragen voor een volgende slok is namelijk ook geen optie. Warme koffie door een rietje is geen pretje. Als er ‘s ochtends na het ontbijt koffie wordt klaargezet weet ik dat ik na 15 a 20 minuten assistentie moest aanvragen om de nog enigszins warme koffie naar binnen te slaan. Onderwijl hopend dat ik niet te lang moest wachten, want koude koffie…?

Onlangs lag ik voor enkele dagen in het ziekenhuis. De reden waarom was vervelend, maar toch zou het ook een geluk bij een ongeluk genoemd mogen worden. Die week zou ik mijn rolstoel wegens reparatie en een aanpassing een kleine twee dagen kwijt zijn, met aan bed gekluisterd zijn als logisch gevolg.

Terwijl ik uit logeren was, werd het karretje thuis opgehaald. Op mijn verzoek en na toestemming werd deze bij mij in het ziekenhuis afgeleverd. Niet alleen had ik nu de mogelijkheid om, eenmaal ontslagen, zonder ambulance weer thuis te komen, ook kon het aanpassen van de kuip doorgang vinden. De persoon de rolstoel begeleide was specialist en zou een begin hiertoe gaan maken. Het geval is dat ik in de loop der jaren enigszins, maar overduidelijk, scheef ben gegroeid. Iets met spieren, een voorkeurshouding en een afwezige rompbalans. Met alle gevolgen van dien, ook voor hoe ik in mijn rolstoel zit.

De ravage was flink en het kabaal niet minder. Een onalledaags tafereel, wel grappig om te zien. Het leidde tot nieuwsgierige en regelmatig geïrriteerde blikken, die vanaf de gang de kamer in werden gegooid! Dat een rolstoel aanpassen niet een proces van één enkele sessie is, maar het hebben van geduld vraagt, bleek wel toen ik de volgende dag weer thuis kwam.

Ondertussen had ik al ontdekt dat de kinbesturing niet meer goed stond afgesteld. Weer aan mijn tafel zittend bleek dat ik niet meer naar voren kon buigen, om te drinken. En die rietjes waren al zo lang.

Het komt vast goed. laat ik maar kalm blijven.

maandag 17 april 2017

Score


Het was er nog steeds druk, ook al liep het tegen vijven. De wedstrijd was al ruim een half uur afgelopen, maar de uitslag, in combinatie met een strakblauwe hemel hield de mensen tegen. In een ander geval vlucht men enigszins mopperend meteen naar auto of fiets om het leed liever zo snel mogelijk te vergeten. Aan de binnenkant van mijn ogen kon ik het plaatje uittekenen. Ik ben er immers zelf ook geregeld bij geweest. Soms in mineur, soms voldaan. Echter, als rolstoelfanaat treuzelen is niet verstandig, wanneer er een rolstoeltaxi op je wacht. Heus, hard wegrijden omdat je te laat bent, doet een taxi daar en op dat moment niet. Maar volgens mij doe je er goed aan om die jongens van de WMO-taxi te vriend te houden.

Ik staarde naar het plafond van de ambulance. Op weg naar het ziekenhuis rijden we langs het stadion. Zonder zwaailichten helaas, dan had ik nog een beetje indruk kunnen maken. De vrouw naast mij verteld wat ze ziet. Enkele minuten daarvoor, de gele taxi was nauwelijks onderweg, had zij gevraagd of ik de uitslag wilde weten. Eh…  ja, slechter kon ik mij toch niet voelen. Zwolle had Feyenoord op 2-2 gehouden. Even voelde ik warmte door mijn hart trekken, maar al snel werd dit weer overruled door rillingen.

Die ochtend werd ik wakker doordat twee ADL-ers mijn slaapkamer binnenstapten. Wat deden zij hier? Van een deurbel word ik anders heus wel wakker. Had ik in mijn slaap, dus onbewust om hulp gevraagd? Voor alle duidelijkheid: ik ben over het algemeen een vroege vogel Maar het was op dat moment al 10:00 en de aanwezige Fokusmedewerkers begonnen zich, met de ervaring uit het recente verleden, zorgen te maken. Terecht, zou blijken.  De thermometer in mijn poepert maakte duidelijk dat ik een flinke koorts had. Hoewel ik de oorthermometer prefereer, heb ik daar totaal geen vertrouwen meer in. Of ik mij nou goed of slecht voel, het scorebord staat hierbij altijd op 36. En zó evenwichtig ben ik volgens mij nou ook weer niet. Maar goed, ik had het ondertussen warm en koud tegelijk. Zweten èn rillen, een foute combinatie.  

Na verschillende bezoekjes van de wijkverpleging en eentje van een huisarts verder, afgewisseld met enkele uren slaap en een eerste tablet met antibiotica, viel het besluit. Dat wat ik niet wilde maar wel verwachtte gebeurde ook.Toch maar naar het ziekenhuis. De eerste nacht gaf de teller nog 40,5 aan, maar daarna ging het geleidelijk aan beter. In het ziekenhuis zou blijken dat ik wederom een urosepsis had, een bloedvergiftiging door een urinewegontsteking. Het derde jaar op rij, een traditie?

Maar de grootste schok die ik moest ondergaan, was toen ik meende op de afdeling ouderengeneeskunde te liggen. Toen ik al lichtelijk paniekerig begon te raken, kon ik gerustgesteld worden. Ik bleek de interne geneeskunde te vertegenwoordigen. Iets met een combinatie-afdeling. Vijf dagen later mocht ik weer naar huis. Dat was alleen al fijn om mijn gedachten weer aan mijn computer toe te kunnen vertrouwen. Wat kan ik anders doen dan denken?

Mijn hoofd is mijn tweede hart.

woensdag 5 april 2017

Fruit


(Dit jaar was ‘Verboden Vruchten’ het thema van de Boekenweek. Ik deed mee aan een, rond dit thema en door de NPO georganiseerde, schrijfwedstrijd voor amateurs. Resultaat: niet gewonnen, wel weer een mooi en meer dan spannend schrijfavontuur.)

Vers fruit, liefst ook nog zelf geplukt, is nog altijd lekkerder dan de soortgenoten waar in de winkel voor moet worden betaald. Of dat werkelijk zo is, hij wist het eigenlijk niet. Maar zijn herinneringen gaven hem deze overtuiging. De nectarines bijvoorbeeld, het waren de lekkerste ooit. Het was een houten krat vol, vlak daarvoor geplukt. Gekregen van een boer, op wiens erf ze enkele nachten mochten kamperen. Hij was 18 jaar en met twee vrienden ergens aan de Côte d’Azur. Tijdens een zomervakantie had een 2CV hen op de bonnefooi daarheen gebracht.

Ook de kersen, waarvan hij emmers vol had mogen plukken, waren goddelijk lekker. Toch? Hij was nog kind en met zijn ouders in de Vogezen op een camping a la ferme. Plukken stond vrij! Of de aardbeien, die hij enkele jaren later, vlak onder Parijs, onbeperkt mocht plukken. Hoewel hiervoor betaald moest worden. Maar dat ontdekte hij onlangs, bij navraag aan zijn ouders. Recenter waren het de bramen, zo’n 15 jaar geleden. Tijdens een fietstocht, samen met zijn kinderen. Wat kan de natuur toch lekker zijn.

Ondertussen is hij 46 en het plukken van fruit, in alle opzichten, verleden tijd. Volledig zorgafhankelijk is er alleen nog maar de herinnering aan dat vorige leven. Mocht dit dramatisch klinken, ondanks het kunnen relativeren klopt dat wel. Echter, ondanks de beperking blijft hij zichzelf nog steeds zien als een volledig mens. Er is immers niets letterlijk geamputeerd, al voelt dat soms wel zo. Hij kan alleen het hoofd en de nek nog bewegen. En een arm of been er af? Hij zal ze niet missen. De wens tot kunnen bewegen of bijvoorbeeld nog letterlijk vruchten te kunnen plukken, die heeft hij heus nog steeds. Maar het acceptatieproces is hierbij ondertussen ruimschoots gevorderd tot een soort van berusting.

Daarnaast heeft hij zijn andere gevoelens en verlangens, die nog wel volwaardig zijn. Behorend bij een volwassen man, gezond of niet. Toch? Het is de wens tot die ene arm om zijn schouder. Of, enkele gradaties verder, een droom over intimiteit, seksualiteit. Gedachten aan een vorig leven, toen hij nog een vrouw kon beminnen, doen nu pijn. Het is de gedachten aan het plukken van de verboden vruchten. Zijn fantasie werkt nog steeds en met zijn libido is ook niets mis. Iets met gewoon een mens zijn, die niet van beton is! Dat is niet altijd makkelijk, verre van! Zijn leven is immers een wereld vol zorgverlening en dat is nou eenmaal een beroep met voornamelijk vrouwen.

Kijk, voor alle duidelijkheid, het heet niet voor niets verboden vruchten. Hij weet wel beter. Natuurlijk, ook hij heeft zijn waardigheid en zijn realiteitszin. Maar wat doet hij toch moeilijk?! Daarvoor zijn er toch voldoende alternatieven. Hulpverlening voor mensen zoals hij, met wensen zoals hij heeft. Maar nee, want ook nu geldt dat hij liever zelf plukt dan ervoor te betalen. Die smaken immers lekkerder!

Hij weet ook, het gaat om de kern. De pit, ook al is het een prachtig gevormde verboden vrucht eromheen.

zondag 26 maart 2017

Rosa


Nu is het mijn beurt om een blog te schrijven. Schrijven vind ik, net als mijn vader, erg leuk om te doen. Door te schrijven kan ik mijn gedachtes kwijt en niemand ziet hoe jij er daadwerkelijk bij zit. Er is vaak zo’n romantisch plaatje bij: dat je bij een zomerhuisje een beetje op papier zit te krabbelen en ondertussen een kopje thee leeg slurpt. Dit is dus níet hoe het in het ’echt’ gaat. Ten eerste, mijn vader kan niet schrijven met de hand en ten tweede zit hij in de woonkamer aan zijn laptop te vertellen wat hij op papier wilt hebben. Ik vind het enorm knap hoe hij inspiratie vindt terwijl hij iedere keer op dezelfde plaats zit. Ik geloof dan ook dat ondanks zijn handicap, zijn hoofd van binnen het nog prima doet. Dit zeg ik ook vaak tegen hem.

Ik ken mijn vader niet anders dan dat hij in een rolstoel zit. De verandering in zijn lichaam, zie ik alleen als ik naar foto’s van vroeger kijk. Foto’s van toen ik klein was en foto’s van zijn leven dáárvoor. Ook zijn rolstoel verandert af en toe. Jullie moeten weten dat ik namelijk iets tegen grote veranderingen heb. Denk bijvoorbeeld aan de overgang van die ‘goeie ouwe’ scootmobiel – waarmee we ooit keihard zijn gevallen trouwens – naar een heuse elektrische rolstoel. Sindsdien zijn er nog wat veranderingen gekomen, omdat mijn vader niet meer zijn handen kon bewegen en voortaan met zijn kin moest gaan sturen. Volgens mij is zijn kin nu één grote spierbundel. Erg knap.

Ik ben een kind dat zich snel aan dingen ergert, zoals hierboven misschien al is gebleken. Maar ik heb ook heel veel leuke kanten hoor! Een grote ergernis is Fokus, die 24/7 zorg leveren. Erg fijn natuurlijk – onmisbaar, ik weet het – maar af en toe ook strontvervelend. Dingen worden niet op de goede plek teruggelegd of ze attenderen mijn vader er niet op als er iets aan het verschimmelen is in de koelkast. Nou ja, mijn ‘schoonmaakblik’ komt dan ook van mijn stiefvader Hennie. Credits to him (ik hoor jullie denken, waarom zou je over je stiefvader beginnen? Nou mijn stiefvader speelt een erg belangrijke rol in mijn leven en ik denk ook in dat van mijn vader).
Ook erger ik mij bijvoorbeeld tijdens het op pad gaan met mijn vader. Dit deden wij vroeger vaker, nu iets minder. Ik geniet erg van deze dingen, maar door de ‘veranderingen’ zijn ze moeilijker geworden. Het gedoe met de bussen (waarbij zelden iemand een hand uitsteekt), het trage vooruitgang van de rolstoel en het bekeken worden door anderen. Maar eenmaal in bijvoorbeeld het theater kan ik zorgeloos genieten. Dat moment is fijn om te ervaren.

Ik ben enorm trots op mijn vader. Vaak vraag ik me af hoe hij kan leven met zo’n (tja…) saai leven. Maar zijn leven is eigenlijk alles behalve saai. Mijn vader maakt van iedere dag weer een feestje. Elke keer dat Suus en ik aanbellen, horen we bij wijze van spreken al vanaf beneden: ‘HOIHOI!’ (Ik heb hem pas een paar weken geleden vertelt dat het me telkens doet denken aan de reclame van dat luipaard).
Ik gun iedereen zo’n vader. Ik hoop zo dat anderen, net als ik, hem als mens zien en niet als gehandicapte. Ik weet nog dat ik vroeger zei: ‘Als ik een wens mocht doen, zou ik niet wensen dat mijn vader kon lopen, want ik wil hem houden zoals hij is. Dit is mijn vader en ik vind hem goed zoals hij is.’