woensdag 15 november 2017

Mijlpaal

Gevonden hoor! En in de pocket! Bij de voordeur geen hoge drempel, binnen ruimte genoeg en er is een lift naar boven. Chill hè! Echt, ik ben zo blij dat jij met alle gemak ook langs kan komen! Die kamers die ik tot nu toe kreeg aangeboden waren ongeschikt. No way, dan maar even verder zoeken.″ Suus is dolblij!

Nee hoor, lulkoek natuurlijk! Hooguit in mijn dromen hoor ik mijn dochter dit verkondigen. Zij heeft gelukkig andere, of beter, geen prioriteiten gesteld. Als een student deze überhaupt al openlijk kan stellen in een zoektocht naar woonruimte. Ik zou mij eigenlijk zorgen moeten gaan maken als zij daadwerkelijk alles aan de kant schuift om mij maar op haar kamer te kunnen laten komen. Eerlijk is eerlijk, dolgraag zou ik de mogelijkheid hebben om op haar studentenkamer langs te gaan. Al was het maar voor één keer. Maar anno nu zijn er diverse digitale mogelijkheden waarmee ik mij van achter mijn tafel in Zwolle met het grootste gemak al met één been in haar kamer kan wanen.

Was het op kamers gaan wonen aanvankelijk nog iets van latere zorg, want voorlopig zou zij heen en weer reizen tussen Zwolle en Groningen, binnen drie weken waren de plannen veranderd. Overvolle en vertraagde treinen, gecombineerd met dat wat het studentenleven kan doen met een jonge vrouw, maakten dat zij haar dagelijkse leven buiten de studie om ook in Groningen wilde voortzetten. Bij de derde of vierde kamer was het raak. Dat ik blij voor en trots op haar ben meen ik natuurlijk oprecht. Maar dat ene gevoel is er ook

Dat kinderen zich met de jaren verder ontwikkelen, dat gaat ogenschijnlijk vanzelf. Daar ben ik, ook gelet op mijn situatie, alleen maar blij om. Gelukkig was ik ook in mijn ziekteproces een laatbloeier. Dubbel hierbij is dat de kinderen eens zullen uitvliegen, ergens anders zullen gaan wonen. Het is zoiets als de dag waarvan je weet dat die gaat komen. ‘Loslaten is nou eenmaal moeilijk, Geert’ of ‘ Tja, kleine meisjes worden groot’. Het gaat verder dan de bekende oneliners, hoe waar die ook mogen zijn. Ik word weer even teruggeworpen op mijn ziekte, of eigenlijk het acceptatieproces daarvan.

In mijn nieuwe leven moest ik weer leren om in mijn eentje een bestaan te vullen, maar ook om een zelfstandig vader, co-ouder, te zijn. Naar omstandigheden is dit mij aardig gelukt, denk ik. Steken zal ik hierbij zeker hebben laten vallen. Het ouderschap was en is nog steeds een belangrijke invulling van mijn bestaan. De meiden werden groter en zelfstandiger. Eigengereider en unieker. Ik zag de meiden steeds minder. Ze kwamen heus wel langs bij mij, maar trokken logischerwijs hun eigen plan. Op een gegeven moment wilden ze hier niet meer slapen. Hun ’eigen’ kamer was immers drie minuten fietsen verderop.

Vanaf toen kwam het besef. Dat de toekomst van het vaker alleen zijn steeds dichterbij komt. Bang voor vereenzaming ben ik niet. De vanzelfsprekendheid van kinderen in de buurt verdwijnt. Dit acceptatieproces is allang aan de gang, maar is weer eens onderstreept.

Leuk, binnenkort maar eens naar Groningen. Een Kamer vanaf de stoep bekijken en daarna samen ergens wat eten!

dinsdag 31 oktober 2017

Durven


Avec Gérard Jean naar een restaurant.Eind jaren ’70, een vakantie in Frankrijk, mijn vader grapte dit tegen mij. Of het was naar mijn moeder, om een lichte irritatie omtrent zijn zoon te onderdrukken. Tussen toen en nu heb ik wel eens begrepen dat ik een flinke jengelkont kon zijn: Mag ik wat lekkers?In mijn herinnering waren we op weg naar zo’n ‘gezellig’ restaurant met zelfbediening, naast een Carrefour. Een wat? Neem een flinke supermarkt, maar dan tot de macht 3.

Ook in Frankrijk heet ik uiteraard nog altijd gewoon Geert, of Geert Jan om het officieel te houden. Maar omdat de gemiddelde Fransman deze klanken niet uit zijn strot krijgt houd ik het in dit land maar bij Gérard Jean. Dankzij toen! Zo ook vorige week, bij het kennismaken met Anne-Lise en Frédéric. Nog net op tijd kon ik in plaats van de werkelijkheid het Franse equivalent produceren. Wel zo fijn voor hen. De volgende dag mocht ik mij ook aan Florian en Yannick voorstellen. Ik hield het volgens mij bij Gérard, maar beide mannen maakten er, heel assertief, iets als ‘Dzjee-Dzjee’ van. Bedoelden ze nou GG of GJ? Zeg het maar!

Afgelopen week was ik met vijf vakantievrienden in een huis in de Vogezen. Een romance die voor mij exact een jaar geleden begon. In min of meer dezelfde samenstelling waren wij toen een week op Terschelling. Dit voorjaar vervolgd in Mechelen bij Maastricht. Hinke, Paul en Chantal, die ik ken als vrijwilliger van de zeilvakanties, zijn verantwoordelijk hiervoor. Zij organiseren en doen zo mogelijk de zorg. En ik werd weer gevraagd mee te gaan. Zeg dan maar eens nee!

Het werd een bijzondere week. Niet alleen door het lekkere eten, de sfeer en het prettige weer. Ook omdat de zorg goed verliep. Maar bovenal door wat wij ondernamen. Het was nog in Mechelen, toen op een ochtend mij de vraag werd voorgelegd wat mijn droomwens was. Op labeltjes van een bepaald merk thee staan levensvragen waar al dan niet serieus over kan worden nagedacht. Wel, voortgetrokken worden door een roedel poolhonden op een slee door de sneeuw van Finland, Lapland, wherever.

Of het toeval was? Misschien, maar in de aanloop naar het verblijf in Frankrijk diende zich een soortgelijke activiteit aan. De sneeuw ontbrak dan wel, maar het was mogelijk om in een karretje zittend voortgetrokken te worden door een groep poolhonden. Vorige week kwam dit alternatief voor mijn droomwens dus uit. Gedrieën in een wagentje, ik goed ingesnoerd. Voor ons 12 overenthousiaste Huskies, hard werkend en minstens zo gedreven piesend, poepend en dus stinkend. Achter ons stond hun baas Frédéric. Zijn honden sturend en onderwijl vragend: ″Tout va bien, Gérard?

De volgende dag, het kon niet op, gingen wij met zogeheten Joëlettes wandelen over de hoogste toppen van de Vogezen. Ik zat op een stoel met daaronder één wiel, voortgetrokken door een van ons, geduwd en in evenwicht gehouden door Florian. Of het gaaf was? Jazeker, zeg ik heel stoer, maar ik scheet op enkele momenten ook bagger.

Het was een bijna onwerkelijke week. Iets onmogelijks  werd waar! Trouwens, over durven gesproken, ik heb escargots gegeten. Lekker!

dinsdag 17 oktober 2017

Toegankelijk


″Wat mij betreft mogen ze de hele stad asfalteren.″ Deze niet geheel serieuze woorden waren in tweevoud in het artikel opgenomen. Wellicht vond de journalist het rechtvaardig de intensiteit van het verlangen indirect te onderstrepen. De woorden waren niet alleen in de tekst zelf te vinden, ze stonden ook nog eens in dikke letters als een quote afgedrukt. Beide keren werd duidelijk gemaakt dat de woorden op mijn conto stonden.

In de tekst zelf werd bij de oneliner direct ook maar uitgelegd dat ‘Den Hengst’ in een invalidenvoertuig zit. Onder de quote had de schrijver het erover dat ik een invalidenwagentje bestuur. Het feit dat deze woorden als synoniem worden gebruikt voor een elektrische rolstoel geeft wel aan dat zowel de journalist als zijn eindredacteur nauwelijks bekend zijn met de wereld waarin een lichamelijke beperking troef is. Uiteraard neem ik hen dat niet kwalijk, maar een beetje onbenullig is het wel. Zowel invalidenvoertuig als -wagentje levert bij Google-afbeeldingen alleen maar plaatjes op van brommobielen, afgewisseld met een enkele scootmobiel.

Het artikel stond in de Stentor en ging over de Week van de Toegankelijkheid. De wat? Grote kans dat weinig gemiddelde Nederlanders iets van het bestaan hiervan hebben geweten. Het is een jaarlijks terugkerend, landelijk initiatief, waarbij er voor en door mensen met een beperking aandacht wordt gevraagd voor een toegankelijke samenleving.

Natuurlijk zal er never iets van een egaliserende laag asfalt worden aangelegd. En al helemaal niet op mijn verzoek. Het is eigenlijk niet meer dan een loze, met de nodige emoties gevulde, opmerking. Een noodkreet zonder nood, die ik af en toe gebruik om mijn afschuw over de hobbelige straten te onderstrepen. Of ik gooi de kreet er in stilte uit, afgewisseld met andere krachttermen, wanneer ik na enkele minuten al weer spijt heb dat ik het stadscentrum ben gaan bedwingen, om wat voor onzinnige reden dan ook. Eén keer in de zoveel tijd haal ik het in mijn hoofd om toch maar weer eens een poging te wagen, maar iedere keer besluit ik om het daarna nooit meer opnieuw te proberen. Niet dat de Zwolse economie van mij afhankelijk is, maar met een beetje aanpassingen in de binnenstad zullen ze mij daar wel vaker zien.

Tijdens die week was er onder andere een wandeling door de binnenstad, georganiseerd door de stichting Toegankelijk Zwolle. Een aantal van ons, allen met een beperking, gingen samen met een groep gemeenteambtenaren op pad. En dus één journalist. Het doel hiervan was hen bewust te maken dat, hoe mooi het centrum er ook uitziet, voor veel mensen met een beperking de binnenstad niet of nauwelijks toegankelijk en doorgankelijk is. Om hen de belemmeringen serieus te laten ervaren lieten wij hen om beurten in een rolstoel zitten, een rollator ter hand nemen of met een verduisterende bril en taststok lopen. Dit viel hen vies tegen. Onderwijl was ik zelf ook onder de indruk van het zien waar mensen met een visuele beperking letterlijk en figuurlijk tegenaan lopen. Jezelf vergelijken met een ander heeft geen zin, maar wat prijs ik mij gelukkig dat ik obstakels in de verte zie opdoemen.

Dan maar thuisblijven is ook geen optie.

maandag 25 september 2017

Spoed


De vraag was wanneer er een monteur kon komen om de joystick van mijn kinbesturing weer in orde te maken. Er was overduidelijk iets niet goed. Het betreffende stuurpookje functioneerde trouwens nog wel, maar dan voor slechts 95%, waar dat uiteraard 100% zou moeten zijn. Een auto waarvan de rem het meestal wel doet, is toch ook geen pretje. Er was wat mij betreft geen haast bij. Dat bleek wel uit het feit dat ik al meer dan een week het voornemen tot bellen had, maar steeds niet tot die actie overging. Zelf was ik daar eigenlijk ook wel verbaasd over. Gemakzucht? Welzorg-moe? Zeg het maar.

Die dinsdagmiddag diende ik mij om 14:30 bij de pedicure te melden. Het doel daarvan laat zich raden. Daar het pas 14:00 was en ik toevallig weer met een haperende joystick werd geconfronteerd, lukte het mij zowaar om de irritatie hieromtrent om te zetten in iets positiefs en belde direct maar even naar Welzorg. Had ik daar tijd voor? Jawel, de pedicure woont vlakbij.

Een dag daarvoor, tijdens een vergadering van de stichting Toegankelijk Zwolle, had een rayonmanager van Welzorg uitleg gegeven over de huidige stand van zaken bij het geplaagde bedrijf. Misschien was het een charmeoffensief van de betreffende man, om het negatieve beeld dat er heerst rond de rolstoelen-ANWB nog enigszins op te vijzelen. Wat ik al vermoedde, bij de reorganisatie was alles gecentraliseerd. Zo ook de telefoonnummers om hulp aan te vragen. Ergens in den lande was een leger van telefonisten klaargestoomd om situaties aan te horen en deze door te spelen naar de afdeling planning en dus de monteurs.

Met bovenstaande in mijn achterhoofd kreeg ik contact met een kennelijk nog niet geheel klaargestoomde jongeman. Of ik duidelijk kon maken wat er mis was met de joystick. Het geval hapert, mag ik het daar bij houden? Als ik in detail moet gaan treden, wordt het een nogal ingewikkeld verhaal, waar wij allebei niets van zullen begrijpen.

Als ik een momentje had, dan zou hij met de afdeling planning overleggen om met spoed een monteur te regelen. Voordat het woord spoed zich in mijn hersenen had genesteld en ik daarop kon reageren, was de verbinding verbroken en werd ik vermaakt met een muziekje. Enerzijds klonk het woord spoed veelbelovend. Hij nam mijn telefoontje dus wel serieus. Eigenlijk zelfs iets té, want dat zou blijken.

Die middag nog zou er een monteur langskomen. Hoewel dit in principe geweldig was, ik moest nog steeds naar de pedicure. Maar vóór 15:00 was ik wel weer terug. Nee, dat kon ik toch echt niet maken. Hij had immers voor mij een monteur geregeld en daarvoor drie andere afspraken in diens agenda moeten cancelen. Ik moest nu wel thuisblijven en kon het niet maken om weg te gaan. Wie had er nu met spoed hulp nodig?

Het woordje spoed kwam bij hem vandaan, toch? Ik begon zelfs te twijfelen. Hem overtuigen lukte mij niet. Nou meneer, ik ga niet verder met u in discussie! Dan is het verder nu uw eigen verantwoordelijkheid. Ik bel de monteur wel weer af. Goedemiddag!Zelden heb ik mij zo onheus bejegend gevoeld.

Spoedig nog maar eens bellen!

maandag 18 september 2017

Reageren


‘Volgens mij vertel ik hier mijn verhaal en zoek ik wat herkenning. Ik snap jouw reactie niet.’ Deze woorden kreeg ik op mijn bord. Iemand had op Facebook haar wanhoop en twijfels geuit. Met mijn reactie hierop sloeg ik kennelijk de plank mis. Klemtoontekens ontbraken dan wel, ik kon ze overduidelijk invullen. Haar boodschap aan mij was helder.

Het was op een van de Facebookgroepen rond MS waarop ik las: ’Ik word steeds stijver en heb steeds vaker last van spasmes. (…) Ik wil niet aan de medicijnen, maar ik denk dat ik nu toch beter wat kan gaan slikken.’ Kennelijk was ik niet bij de les, waardoor slechts haar laatste woorden bleven hangen. Mijn eerste reactie, ‘Waarom zou jij eigenlijk medicijnen moeten, lees: willen, gaan slikken?’ gaf ik online aan haar mee. De daarachterliggende gedachte was, omdat ik naar volle tevredenheid zelf geen medicijnen slik, ik dat ook aan haar zou willen aanraden.

Kennelijk werd ik ergens door getriggerd. Ik lees niet vaak wat anderen op bijvoorbeeld Facebook meedelen of vragen, laat staan dat ik reageer. Dat mensen van zich afschrijven of advies vragen is heel voorstelbaar, misschien wel verstandig. Het is zeker geen desinteresse van mij, eerder zelfbescherming. Jaren geleden adviseerde een medisch psycholoog mij dit. Ik was als nieuweling nog ronddolende in de onzekerheid en wilde alles weten. Over mijn ziekte, mijn toekomst, alles! ″Geert, waak voor verzuipen in de zee aan informatie!″ Daar pluk ik nu de vruchten van.

Ondertussen, tig jaren verder, ben ik gevorderd in het accepteren van mijn lot. Ook al kan ik helemaal niets met mijn lichaam en gebruik ik geen medicijnen. Zie het als een voordeel. Veel meer achteruitgang hoef ik niet te verwachten, toch? Hoewel? En de speurtocht naar de juiste medicatie kan ik ook aan mij voorbij laten gaan. Misschien had ik geluk dat ik te horen kreeg dat er voor mijn situatie toch geen pillen of spuiten waren? En misschien ben ik niet strijdlustig genoeg geweest om toch te blijven zoeken? Maar Geert toch, dit accepteert een beetje mens toch niet? Overigens, neurologie heeft mij aanvankelijk heus wel medicatie voorgeschreven, die ik braaf gebruikte. Namen weet ik niet meer. Ik heb hier nooit positief op gereageerd, anders zou ik dat nog wel weten. Ja, ook ik had liever nog kunnen lopen.

Nu het anders is gelopen in mijn leven, denk ik te weten dat het zonde van de tijd is om, en dat tegen beter weten in, te verzanden in een eindeloze strijd tegen het beter worden. Ik propageer zeker niet om passief te worden, laat staan op te geven! Maar vergeet niet te leven. Probeer ruimte te geven aan een acceptatieproces en bouw op wat er nog is. Denk in mogelijkheden! Heb ik gemakkelijk praten? Dat zou kunnen! Begrijp me goed, ik wil niemand kwetsen. Weet dat ik inzie dat het verloop van de ziekte bij mij zich enigszins of juist geheel anders heeft ontwikkeld dan bij jou of u. Als mijn leven net even anders was verlopen, dan… Tja, wat dan? Ik ben ik, nu is nu.

Een volgende keer zal ik beter lezen voordat ik antwoord geef.

dinsdag 29 augustus 2017

Omzien


Zeker, ik heb het goed gehad. Fijne mensen, lekker eten en ook belangrijk, de vrijwilligers boden een goede zorg. Bovenal, daar waar het immers om ging, het zeilen was geweldig. De ene keer ging dat gemoedelijk met windkracht 2 tot 3, maar ook een aantal keren spectaculair. En toegegeven, dat ik niet zo stoer ben als ik lijk, is bij een vette windkracht 7 wel duidelijk geworden.

Zoiets als dit zal ik hebben geantwoord op een vraag naar hoe het mij was vergaan tijdens mijn jaarlijkse weekje op het water. Maar oost-west-thuis-best, ik was ook blij om weer in Zwolle te zijn. Op het schip werd ik dan wel uitstekend geholpen, maar dat was wel steeds naar omstandigheden en met mijn verstand maar op nul. Qua ruimte was het immers nogal behelpen. Achteraf, misschien zelfs nog op het schip, bedacht ik mij of ik nog wel een keer met de Lutgerdina mee zou willen gaan. Dat aan het einde van de reis mijn rolstoel er de brui aan gaf als gevolg van een overdosis aan zeewater, zal de napret ook hebben gedempt.
                                                                                
Om tot de werkelijkheid te komen, doe ik er verstandig aan door het negatieve, hoe vervelend deze ook is, heen te kijken. Vorige week werd dat weer eens duidelijk, toen ik een overdaad aan in WeTransfer verpakte foto’s kreeg toegestuurd. De mooie herinneringen kregen opeens weer een eersterangs plek in mijn hoofd. Ik kon hierdoor ophalen hoe gaaf het was geweest. Nee, ik was niet vergeten wat voor poppenhuis het benedendeks was en hoe ik die vrijdag wel kon janken, omdat mijn rolstoel er de brui aan gaf.

Het werd weer eens overduidelijk dat het zonde is om tegenslag de kleur van de werkelijkheid te laten bepalen. Hij kan lekker lullen, die Geert! Tja, misschien. Maar afgelopen weekend werd dit voor mij nog eens bevestigd. Samen met enkele familieleden had ik in Arnhem een Adriaanse-familiedag georganiseerd, wat een zeer leuk samenzijn werd. Na afloop ging ik, samen met Susanna en een aantal anderen nog ergens wat eten. Ook al ben ik verre van fan van taxibusjes, waarbij vooral de onzekerheid over het tijdstip van vertrek en aankomst het zeer vervelend maakt, ik liet Susanna en mij deze dag toch bedienen door dit gemak.

Om 20:15 zouden wij bij het restaurant weer worden opgehaald. Rekening houdend met de slogan we-kunnen-tussen-een-kwartiertje-eerder-of-een-kwartiertje-later-komen en ook nog enige coulance hebbend met de gastheer van dienst die avond, informeerde ik om 20:45 naar de stand van zaken. Eeeh…het kan wel 22:00 uur worden. Waarschijnlijk werd mij uitgelegd waarom er vertraging was, maar dat hoorde ik niet meer. Pislink werd ik, ook lichtelijk agressief, in ieder geval behoorlijk gefrustreerd. Omdat we zo lang moest wachten, maar ook omdat we niet waren geïnformeerd hierover.

Al met al konden wij om 22:10 het gruwelbusje naar Zwolle innemen. Dat een aantal familieleden bleven wachten tot we daadwerkelijk onderweg waren, was erg prettig! Onderweg kom ik al zeggen dat het een leuke dag was geweest. Ik realiseerde mij dat het negatieve einde, hoe vervelend ook, niet meer dan een kleine smet op deze dag mag zijn.

Ben benieuwd naar de foto’s.

 

dinsdag 8 augustus 2017

Kloten


Hier Geert, een cadeautje, een kapotte kloot.″ ″Een wat?Elizabeth, een van de maten, houdt mij een stuk hout voor mijn neus. Het is tijdens een week zeilen op de Lutgerdina. Op deze tweemastklipper maken we een rondje IJsselmeer. De wind maakte de Waddenzee helaas ontoegankelijk. Het schijnt vandaag een onstuimige dag te worden, hoewel de rust van nu wat anders doet vermoeden.

Het grote zeil is met lussen van touw aan de mast verbonden. Aan dit touw zitten een soort van grote houten kralen, waardoor het geheel makkelijker omhoog en omlaag gaat. Die grote houten kralen, dat zijn dus kloten. Deze hebben overduidelijk niet het eeuwige leven. Het bewijs ligt ondertussen voor mij.

Dat ik ook dit jaar zou gaan zeilen stond buiten kijf, maar de Loosdrechtse plassen als bestemming was geen vanzelfsprekendheid meer. Vorig jaar heb ik de Lutgerdina leren kennen. Het schip dat mij niet leuk leek, want saai en trouwens ontoegankelijk, was juist geweldig. Een enorm mooie zeilbeleving en juist wel goed begaanbaar.

Enige twijfel had ik vanwege de slaapruimtes. Een hok van 2×2 meter met daarbinnen twee bedden boven elkaar, een wastafel en een kastruimte voor twee personen. Ondertussen is mijn fysieke situatie dusdanig dat ik door verzorgingsmaterialen minstens twee koffers mee moet nemen. Gelukkig was mijn kamergenoot, een vrijwilligster, niet zo royaal in de meegenomen bagage. En last but not least zal ik bij het naar bed gaan ook nog eens mijn elektrische rolstoel er in moeten parkeren. Het hokje heeft een tillift aan het plafond. Zodra Geert horizontaal ligt, een heel ontspannen handeling maar niet heus, wordt mijn rolstoel weer weggereden. Het vice-versa traject de ochtend erna laat zich raden. Last hebben van claustrofobie is zeker niet handig. Het verstand op nul kunnen zetten, flexibel kunnen zijn, wel.

Dat mijn rolstoel niet goed tegen water kan wist ik eigenlijk wel. In mijn nieuwe leven ben ik enkele malen uitgeschakeld geweest na een confrontatie met te veel regen. Geen gewone buitjes, maar fikse douchebeurten. Een föhn of domweg geluk hebben maakten dat ik mijn dagelijks leven weer kon voortzetten. Maar het schermpje op mijn rolstoel moet ik kunnen blijven zien en kan ik nou eenmaal niet afdekken, toch? De joystick onder mijn kin is ook zo’n teer punt. Onderwijl heb ik de huis, tuin en keuken-tip gekregen om beiden met boterhamzakjes af te dekken. Maar zo slim was ik die donderdag niet.

De haven van Lelystad achter ons latend leek het aanvankelijk nog mee te vallen. Ik stond helemaal vooraan het schip te genieten van het uitzicht. Zojuist had ik de kapotte kloot gekregen. Maar opeens, waarschijnlijk omdat wij van koers veranderden, sloegen de golven tegen het schip. Binnen luttele seconden was ik zeiknat, ondanks eigen regenkleding. Nu verschonen zou geen zin hebben. Ik bedacht mij weer dat ik al twee jaar geleden zeilkleding had willen aanschaffen. Die hebben ze daar wel aan boord, maar die ’even’ aantrekken is geen optie.

Toen wij bijna bij Medemblik waren en ik mij beneden wilde verschonen, bleek het water toch te hebben toegeslagen. ‘s avonds deed de rolstoel het opeens weer, ‘s ochtends op weg naar Enkhuizen nog steeds, maar daarna niet meer.

Kloteding.